用爱守护“孤独”

　　孤独症，又称自闭症，是一种广泛性发育障碍，主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式三大核心症状。患孤独症的孩子就像天上的星星，外界无法与之沟通，因此被称为“星星的孩子”。我国的自闭症谱系障碍者比率约1%，0至14岁儿童的数量超过200万。

　　自闭症是世界性难题，目前还没有行之有效的治疗办法。但通过及时、正确的康复教育，许多自闭症儿童可以具备参与社会生活的基本能力。今年4月2日是第十个“世界自闭症关注日”。专家呼吁全社会一同行动起来，用爱守护“孤独”。

　　孤独症孩子家庭的现实困境

　　在贵阳市南明区爱心家园儿童训练中心，记者见到了今年14岁的钟权，在父亲钟祥宽的陪伴下，钟权已经在这里进行了5年的孤独症康复训练，涵盖认知、语言、美术、社会适应等课程。

　　钟权不能像这个年龄段的普通孩子一样，用表情和语言表达自己的情绪和感受。他只会重复说一些简单的词汇和动作，会不时将鞋子，树叶、玩具扔向窗外。

　　“伴随多动症，睡眠浅、脾气暴躁，有次跑出去三天才找回来。我一般回来就把铁门反锁起来，不然他就要跑出去，需要到处找。我牵手到他十二岁。”钟祥宽是重庆人，钟权小时候跟随母亲在贵州织金县上学。6岁时，钟权被发现患有重度自闭症，一年后，他的妈妈因为无法承受压力选择自杀，现在只有钟祥宽照顾他。

　　“他不知道我确切的名字，但心里明白我是谁，只是说爸爸这种概念他没有，他三岁的智力都达不到，体格却是达标的。”2012年，钟祥宽放弃工作带孩子到贵阳做康复治疗，在离“爱心家园”几百米的地方租了一间房，全天候陪钟权做康复训练。由于不能放手工作，每月政府补贴给钟权的低保也只是杯水车薪。鉴于他的家庭情况，爱心家园目前免去了钟权的康复训练费用。“我带他到贵阳培训，自己的费用坚持了半年，后来学校找一些爱心人士来帮助出学费、房租、生活费，现在每月1000元的房租都是爱心人士支持的。”

　　通过训练，钟权已经掌握了一些基本的生活技能，可以在父亲的指导下做饭。对于未来，钟祥宽感到迷茫，最大的愿望是带孩子回农村生活，能一直陪着孩子。“在农村生活对自己和孩子都要理想些，同一个村的大家会比较理解。为人父母，始终是自己的孩子，我要是放弃他，也就是放弃我自己的生命，就这么简单。”

　　孤独症治疗，挑战与机遇并存

　　据了解，我国孤独症机构发展起步比发达国家晚了约30年。我国目前针对孤独症儿童的特殊教育已经取得显著发展，孤独症越来越受到家庭、社会、政府的关注，更多的孩子通过早期干预明显改变症状。

　　“在他的黄金期的时候，用及时、正确的方法，给他干预，这样对孩子后期的发展应该是一个很好的契机。”中国精神残疾人及亲友协会(简称“中国精协”)孤独症工作委员会副主任、贵阳爱心家园儿童训练中心负责人赵新玲告诉记者，每天大约有200名孤独症孩子在“爱心家园”上课，“课程是根据儿童发展的规律，从感觉、认知、语言、情绪、生活自理、社会交往等方面进行特殊教育的康复训练。”

　　由中国精协主办的2017年全国孤独症机构负责人联席会议日前在贵阳召开，来自全国180余家孤独症服务机构的负责人就西部孤独症机构支援计划、全国孤独症家长携手计划等重要议题展开探讨。

　　“康复训练专业化很强，而专业人员需要专业化的培训，机构需要科学化管理，这些方面没有达到需求。”有专家在会上指出，虽然国家对孤独症治疗的支持力度不断加大，但从全国来看，我国的孤独症服务仍面临供给难以满足家庭需求、政府购买服务与机构服务低水平存在矛盾、专业化水平与规范化管理成为最大痛点三个方面的挑战。

　　“从医学角度，基础到临床、到人群研究已经展开，从社会康复的角度，中残联下面有中国精协的孤独症委员会，有各级康复机构组织，这些机构都在不同领域发挥着重要作用。”中国残联副主席黄悦勤说，目前政府加大了对残疾人康复政策的倾斜，从孤独症的康复机构到人才培养越来越得到重视。“再加强国际合作，把国外的先进经验理念和方法引进来，进行本土化的研究，应用到国内，我们会有很大的机遇。”

　　孤独症患者需要全社会关爱，家人陪伴很重要

　　钟祥宽面对的现实只是目前中国许多孤独症家庭的一个缩影。2016年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示，中国现有自闭症人群超过1000万，其中有200万自闭症儿童。自闭症人群以每年十几万的速度递增。

　　仅在贵州，目前全省自闭症人群有近6万人。近年来，贵州在关注孤独症人群方面进行了系列探索，取得了一定成效。贵州省残联党组书记、理事长杨云表示，目前贵州已经出台了精准康复的文件，由贵州省残联牵头，将在“十三五”期间加大力度，使有条件的医疗机构发挥更好的作用，让孤独症患者家庭享受到更好的服务。并通过家长、社会、政府各方联动，让孤独症患者更好地融入社会。

　　面对高额的康复费用和异样的社会眼光，孤独症孩子的父母往往承受着巨大的经济、心理压力。专家表示，许多家长担心孩子将来无法融入社会生活，比孩子多活一天成为他们最大的心愿。相比社会、机构、政府，家长对孩子的陪伴往往起着无可替代的作用。

　　“当你的孩子在发育的过程当中，在适龄儿童应该具有的普遍性表现的时候他都没有，比如呼之不唤、眼睛不对视、不知危险，莫名其妙地哭笑。”赵新玲提醒，家长发现孩子有上述类似情况时就应高度重视，及时通过儿保系统或到医院进行检查。同时，希望社会大众不断认识孤独症，善意地接纳、帮助这些孩子。

　　“两点之间最短的距离是直线，过去是只让孤独症孩子往我们靠拢，现在我们社会大众能不能往他们走一走呢，这样两点之间的距离就会逐渐缩小。”赵新玲说。

　　(据新华网)